Bir Bebeği Kuşadası Kurtardı, Peki Devlet Nerede Durdu?
Teoman bebek yaşadı. Çünkü Kuşadası bir şehir gibi değil, bir vicdan gibi davrandı. Ama Türkiye’de SMA’lı bebeklerin yaşam hakkı neden hâlâ kampanyalara mahkûm?
Teoman bebek yaşadı.
Bu cümle, Kuşadası için bir gurur cümlesidir. Ama Türkiye için hâlâ bir utanç sorusu barındırır.
Kuşadası’nda yaşanan kampanya, sıradan bir yardım organizasyonu değildi. Bir kent, bir bebeğin nefes alabilmesi için kendi sınırlarını aştı. Esnaf vitrinine kumbarasını koydu, gençler sosyal medyada ses oldu, yaşlılar emekli maaşından ayırdı. Teoman ismi, yalnızca bir bebek adı değil; dayanışmanın parolası oldu. Gerekli para toplandı, yurt dışı tedavinin yolu açıldı, Teoman yaşama tutundu.
Peki bu başarı hikâyesi neden bir masal gibi anlatılıyor?
Çünkü bu ülkede bir bebeğin yaşaması hâlâ “olağan” değil, “olağanüstü” bir çabaya bağlı.
Spinal Musküler Atrofi (SMA), genetik bir kas hastalığı. Türkiye’de yaklaşık her 6-7 bin doğumda bir SMA’lı bebek dünyaya geliyor. Yılda ortalama 150 yeni vaka. Bugün ülkede yaklaşık 3 bin SMA hastası çocuk ve yetişkin yaşam mücadelesi veriyor. Bu rakamlar küçük görünebilir. Ama her biri bir evin içini susturan, bir annenin gecelerini uykusuz bırakan rakamlar.
SMA’nın en ağır tipi olan Tip-1’de, tedavi edilmezse bebeklerin büyük bölümü iki yaşını bile göremiyor. Nefes alamıyorlar. Yutkunamıyorlar. Sessizce gözlerinizin içine bakarak eriyorlar.
Türkiye’de bazı SMA ilaçları devlet tarafından karşılanıyor, evet. Ancak bugün dünyada uygulanan ve hastalığın seyrini kökten değiştirebilen gen tedavileri hâlâ “yurt dışı”, hâlâ “kampanya”, hâlâ “milyonlarca lira” demek. Yani bir bebeğin yaşayıp yaşamayacağı, sosyal medyada ne kadar görünür olduğuna, hangi şehirde doğduğuna, adının ne kadar simgeleştiğine bağlı.
Bu kabul edilebilir mi?
Kuşadası, Teoman için elinden geleni yaptı. Ama devletin yapması gerekeni bir kentin vicdanına bırakmak, açık bir sistem arızasıdır. Sağlık hakkı bağışla ölçülmez. Yaşam hakkı kampanyaya bağlanmaz. Bir çocuğun kaderi, IBAN numarasına yazılamaz.
Çözüm belli ama erteleniyor:
-
SMA gen tedavileri, bilimsel kriterlerle kamu kapsamına alınmalı.
-
Yenidoğan taramaları sadece kâğıt üzerinde değil, etkin ve hızlı biçimde uygulanmalı.
-
Taşıyıcı taramaları yaygınlaştırılarak yeni SMA doğumları azaltılmalı.
-
Aileler “yardım isteyen” değil, “hak sahibi” yurttaşlar olarak korunmalı.
Teoman’ın hikâyesi bize şunu gösterdi:
Bu toplum isterse bir bebeği yaşatır.
Ama asıl sorumluluk şudur:
Biz bu iyiliği istisna olmaktan çıkarıp sistem haline getirecek miyiz?
Kuşadası bir bebeği kurtardı.
Türkiye ise hâlâ aynı soruyla baş başa:
Diğer bebekleri ne zaman?
